Az epilepszia és a betegek

Az epilepszia a beteg oldaláról egy sor tartósan fennálló problémát, stresszt jelent, melyekkel folyamatosan meg kell küzdenie ("coping"). A legfőbb teher a roham, mely nemcsak veszélyes, de váratlan, kiszámíthatatlan, többnyire rövidebb-hosszabb öntudatlan állapottal jár, amely alatt a páciens elveszíti a kontrollt saját viselkedése felett, környezetével megszakad a kapcsolata.

Meg kell küzdeni a diagnózissal, annak minden velejárójával, a bizonytalan prognózissal, nem kevésbé a krónikus gyógyszerelés hátrányaival, a társuló deficittünetekkel, a társadalom előítéleteivel (stigma): a család sokszor túlvédelmező ("overprotektív") attitűdje is torzítja a személyiség fejlődését, nem engedi "felnőni" a beteget.

A "tanult tehetetlenség" - szorongás - depresszió modellje a kontrollvesztés jelentőségét húzza alá, melynek elemei rohamokkal kapcsolatos tehetetlenség és a csökkent döntési szabadság az élet más területein is.

Amikor az epilepsziával élő ember gondozásáról bezsálünk, a rohamok kezelése mellett foglalkoznunk kell a kísérőbetegségekkel is, és segítenünk kell az egyén beilleszkedését a rehabilitáció folyamatába is. Amint azt már a depresszióval foglalkozó írásainkban kifejtettük, a kezelés sikere itt is a beteg-kezelőorvos-környezet együttműködésén alapul. Csak az integrált kezelés lehet olyan sikeres, hogy a célul kitűzött életminőség javulást elérheti ("Quality of Life").

Az életminőség-központú gondozási munka egyik központi feladata, hogy a beteggel partneri viszonyt alakítson ki. Az egyenrangú partnerként kezelés elősegíti, hogy az epilepsziával élő ember a passzív, elszenvedő attitűd helyett aktívan részt vegyen saját életminőségének javítását célzó gondozási munkában. A partneri viszony lehetővé teszi, hogy az egyén informálódjon és felelősséget vállaljon saját egészségi állapotáért és életvezetéséért. Ennek hasznos eszköze az ún. pszicho-edukációs tréning, mely során a betegek tematikus tanfolyamon kapnak rendszerezett információt saját betegségükről. Az élmények csoportterápiás körülmények között való feldolgozása fontos kiegészítője a módszernek. A nyugati gyakorlatban nagyon jól bevált az ún. "self helping group" gyakorlata, amely amolyan önsegélyező egyesület és az anonim alkoholisták egyesületének keveréke.

Az epilepszia-gondozás alapja az epilepszia szakrendelés, mely elsősorban az idegszakrendelés (esetenként ideggondozó) keretein belül specializálódott ambulanciákat jelent, de természetesen ilyen rendelések működnek a regionális epilepszia-centrumok részeként is. Ezek a rendelések többé-kevésbé rendelkeznek a kivizsgálás és a gondozás tárgyi és személyi feltételeivel, kapcsolatot tartanak az alapellátással és a regionális centrumokkal.

A családorvos szerepe az epilepszia ellátásában sokrétű és szorosan kapcsolódik az epilepszia szakambulanciához. A betegek egy része még ma is általános ideg-szakrendelőkbe, esetleg ideggondozóba jár, ahol többnyire a gyógyszer felírás a fő tevékenység.

A felismerés és az első betegirányítás a családorvos kezében van. Ebben a fázisban a rosszullét(ek) lefolyásáról részletes adatok beszerzése a legfontosabb, amihez a környezet kikérdezése nélkülözhetetlen. Az alapvizsgálatok mellett a differenciáldiagnosztika első lépései is ide tartoznak. Ha az epilepszia felmerül, már az első roham után epilepszia-rendelésre érdemes küldeni a pácienst, hogy a szükséges vizsgálatok és a kezelés késedelem nélkül elindulhasson. Egyre több adat szól amellett, hogy a korai kezelés javítja a betegek esélyét a tartós rohammentesség elérésére.

A problémás páciensek, szituációk esetén adott a konzultációs lehetőség a szakambulanciák, centrumok orvosaival, elsősorban telefonon, de az Internet segítségével is (jelenleg az epicentrum@opni.hu email címen, illetve a www.opni-epicentrum.hu honlapon), ahol a későbbiekben konzultációs rendszer kiépítését tervezzük.

A jelenlegi egyetlen epilepszia-rehabilitációs egység az OPNI és a Budapest-Bethel Epilepszia Centrum Alapítvány közös működtetésében lévő, nappali szanatóriumi rendszerű Valentin-ház, az ország egész területéről fogad betegeket.

Képek:

www.doh.state.fl.us
www.hood-meddac.army.mil